Dans le courant du mois de mars, j'espère qu'on va me retirer mon catéther. Et en juillet, départ pour l'Espagne pour les vacances avec la famille. J'ai hate d'y être !
Ce sera mon nouveau départ. Septembre, retour au collège, ça c'est beaucoup moins drôle !
Bonnes vacances à tous et excusez moi encore pour cette période sans nouvelle, mais j'avais besoin de faire une coupure.
Merci encore pour tout votre soutien. Mais n'oublions pas tous ceux qui attendent encore : LE COMBAT CONTINUE !
Des nouvelles de Valentin, mon compagnon de St Louis
Bonjour Thibaut,
Je suis la maman de Valentin, le garçon de 10 ans que tu as rencontré à SAINT LOUIS en décembre dernier. Vous avez été greffés tous les deux à quelques jours d'intervalle. Lui souffrait d'aplasie médullaire sévère et a été greffé le 25 novembre.
C'est Carole qui m'avait parlé de ton blog. En lisant tes commentaires, j'ai pu constater que tu parlais de Valentin et de votre partie de cartes YU-GI-HO. Nous évoquons souvent cette brève rencontre avec toi. Trop brève car, selon moi, les enfants de Trèfle ont trop rarement l'occasion de se distraire ensemble.
Je suis contente de voir que malgré les difficultés, ta situation évolue dans le bon sens. Tu tiens le bon bout, comme on dit ! Ton changement de look ne doit pas constituer un inconvénient majeur. La greffe n'est-elle pas le signe d'un nouveau départ, une sorte de renaissance ?
Valentin est rentré à la maison comme toi le 24 décembre. Encore un point commun... Il a pu retrouver la maison et ouvrir ses cadeaux. Il a eu une Wii pour faire un peu de sport et il était ravi, malgré ses courbatures !
Nous avons encore failli te croiser à SAINT LOUIS car Valentin y est retourné le 2 janvier, comme toi. Malheureusement, ce n'était pas en hôpital de jour mais pour une nouvelle hospitalisation. Il a développé une GVH digestive et a traversé des moments difficiles. Les médecins ont également trouvé dans son sang le virus CMV, assez redoutable, et il a fallu essayer plusieurs médicaments avant de trouver la bonne formule pour l'éliminer. D'ailleurs, son traitement se poursuit encore aujourd'hui.
Comme tu peux l'imaginer, le temps lui semble long mais, tout comme toi, il fait preuve de courage, patience et détermination. Heureusement, depuis trois semaines, les médecins lui ont accordé une permission par semaine. Valentin sort donc le dimanche, à condition que son état le permette, bien entendu. Il n'est pas question de prendre des risques ! La cortisone a fait littéralement fondre ses muscles et il peine à se déplacer. Mais cette sortie hebdomadaire est très bonne pour son moral.
Et puis il y a aussi les instituteurs, les clowns, les musiciens de l'association Tournesol et les Blouses Roses. Tout cela agrémente bien son séjour à SAINT LOUIS. Depuis quelques temps, les Blouses Roses comptent un membre masculin ! C'est un certain Cyril, très sympa, qui porte la fameuse blouse rose et un beau pantalon rose bouffant ! Il est gai et dynamique et le courant passe bien entre lui et les garçons de l'âge de Valentin. Ils peuvent blaguer et discuter ensemble de jeux vidéo, de PS et autre Nintendo DS.
Avant de terminer mon bavardage, je voulais te dire que j'ai écrit un petit témoignage sur le dernier bulletin de l'association EGMOS que tu dois connaître. Je trouve formidable l'action de cette association ; les bénévoles comme Gilbert, Robert, Micheline et Sébastien sont très actifs auprès des patients et de leurs parents. Ce modeste témoignage s'adresse aux gens qui ont traversé le même genre d'épreuve que nous et aussi aux personnes qui souhaitent savoir comment nous, parents, vivons les moments particulièrement difficiles de la maladie d'un enfant. Peut-être que cela intéressera tes amis et ta maman. Le dernier bulletin n'est pas encore en ligne sur le site mais ce sera le cas bientôt, alors je vous en rappelle l'adresse : http://www.egmos.org/
Bonne continuation à toi, à tes compagnons de blog, et mes salutations à ta dynamique maman. Nathalie, la maman de Valentin
Vendredi 16 janvier 2009
Salut à tous,
Quoi de neuf ? Pour ma part, j'ai fait la connaissance de Sylvain et ses parents. Comme je me l'imaginais ce sont des gens super sympas. Sylvain a beaucoup de courage, cette semaine il subissait une deuxième autogreffe dans l'attente d'un donneur potentiel. Je me pose souvent la question : pourquoi moi j'ai trouvé quelqu'un si rapidement alors que des gens comme Sylvain, Clara et Lyroï attendent toujours.
Mercredi soir, France 3 a diffusé un reportage sur l'E.F.S de Caen, qui expliquait les besoins de donneurs de sang, plaquettes et plasma et tout particulièrement en début d'année, où les dons sont moindres du fait des épidémies de gastro et grippes. Alors vous qui n'êtes pas malade, vous savez ce qu'il vous reste à faire... Dans ce reportage, le président de l'E.F.S précise que les homosexuels n'ont pas le droit d'être donneurs, encore une preuve de discrémination en France, qui fait reculer l'envie de s'inscrire. Pourquoi ce besoin de rentrer dans une catégorie, dès l'instant qu'on ne rentre pas dans le moule, on sent l'exclusion.
Je comprend bien le sentiment de ces gens, car quand on est malade, on se sent mis à l'écart, on n'a plus l'impression d'exister et que notre vie est mise entre parenthèse.
Je tiens à remercier mon tonton Eric, qui a voulu donner ses plaquettes cette semaine, mais l'E.F.S a refusé car son taux etait trop bas. Qu'à cela ne tienne, il a demandé ce qu'il pouvait donner : on lui a répondu qu'il y avait des besoins de plasma. (cela sert a la fabrication de médicaments).
Donc cela veut bien dire, que chacun peut aider à sa façon...
Sinon côté santé c'est toujours pareil, fatigue générale importante, et peu d'envies de profiter de la vie. J'ai du mal à voir la différence avant et après la greffe. Normalement ce soir je vais au cinéma avec maman pour la première fois depuis ma sortie de l'hôpital SAINT LOUIS.
Aline part en vacances, le blog ne sera donc pas mis à jour pendant 1 semaine.
Bisous à tous et à bientôt.
Lundi 16 février
des nouvelles de Titi Salut à tous,
Je n'ai pas disparu, mais depuis plusieurs semaines j'essaye de remonter la pente et je pense que c'est en bonne voie. :)
Mes séances de kiné me font le plus grand bien, j'essaye de travailler un minimum les cours "j'ai du mal...". Je commence à revoir mes copains d'école, cela me fait beaucoup de bien.
Mardi je suis allé à Paris. Ils m'ont fait le bilan des 100 jours de greffe. Eh oui ! déjà 100 jours !!!
Je n'ai pas encore les résultats mais d'après les médecins, mon cas évolue gentillement.
Lundi je suis passé à l'émission des maternelles sur France 5, vous pouvez aller sur le site pour voir le reportage car malheureusement nous n'arrivons pas pour le moment à le mettre sur le blog. (on y travaille!!!)
Laetitia, la femme de Sylvain a téléphoné hier à maman pour prendre des nouvelles et en donner. Il attend impatiemment sa greffe. Laetitia fait des tableaux dont la vente sera reversée intégralement à l'association Laurette Fugain, elle en a déjà vendu un et très prochainement nous mettrons l'intégralité de ses tableaux sur le blog. Avis aux amateurs !!!
Nous reflechissons à créer notre propre association afin de pouvoir concrétiser nos idées. Mise en place de pin's, t-shirt floqués au nom de l'association. Les fonds seront versés aux associations Laurette Fugain et Cadet Roussel. Si vous avez des idées pour récuperer de l'argent, elles sont les bienvenues.
Petite piqûre de rappel : Vous pouvez être donneur de sang à 17 ans. Alors tous les jeunes qui passent le bac Français prochainement, après cet éffort, le réconfort : allez donner votre sang... Avant de faire la fête bien sur !
Je vais vous mettre prochainement une photo de moi, vous n'allez pas me reconnaitre !!! Je suis brun, avec de gros soucils !!! J'ai pris 7 kilos !!! un athlète !!!
J'ai un peu peur de la réaction de mes camarades de classe quand je vais retourner au collège, j'espère qu'ils ne seront pas choqués. Mais d'ici là je vais me refaire un look !!! 8-p
Mon combat
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