L'association EGMOS a trouvé très bien le blog. L'essentiel y est dit.
Cela m'a fait plaisir et nous donne envie de continuer.
Au fait Stéphanie à téléphoné à maman hier pour prendre de mes nouvelles. Elle lui a dit que l'association LAURETTE FUGAIN allait mettre en ligne la possibilité de faire des dons.
Je sais que les infirmieres de SAINT LOUIS sont allées voir mon blog. Je tiens à remercier tous le personnel qui est super avec moi en particuliers LUDIVINE la divine, ALINE la maline ,CAROLE qui me parle des YO-GI-OH pour me donner la pêche, les 2 HELENE qui sont adorables et DAN qui me bouste tous les matins pour que je me lève.
Merci aussi à aurore le médecin et PASCAL qui prend le temps de jouer avec moi
Je n'oublie pas pour autant mes gentilles infirmières de CAEN, j'ai vu votre petit mot, ça fait super plaisir. Je ne serais pas sans vous revoir.
Au fait Maman est allée hier faire mon cadeau de noël, j'espère qu'elle ne s'est pas plantée. J'ai hâte d'y être et de prévérence chez moi...
Bon je vous laisse je vais bosser un peu le français et les maths avec maman, et après sieste. Mille bisous à tous et à bientôt.
Mercredi 3 décembre 2008
nous avons une grande nouvelle :
les résultats d'aujourd'hui 1100 BLANCS, 37000 PLAQUETTES, ça remonte le moral mais j'ai le blues pour demain...
Jeudi 4 décembre 2008
IL est 12H30 et j'attends toujours pour faire mon endoscopie.
Je suis creuvé, malgré des résultats en progression. J'ai 1600 Blancs, 10,4 d'hémoglobine et 17000 plaquettes. Je vais avoir une transfusion de plaquettes.
La grande nouvelle du jour, ils vont ouvrir le rideau du côté de la fenêtre ce soir. Demain celui qui est en façade et samedi normalement celui qui donne sur la porte.
En un mot je vais être presque libre.
Il faut que je vous raconte la dernière qui m'est arrivé ici. Hier je vous est parlé de LUDIVINE la DIVINE.
Je l'avoue c'est mon infirmière préférée. Mais le comble, elle s'appelle LUDIVINE CAUET !!! eh oui comme SEBASTIEN CAUET !!! C'est sa cousine. C'est dingue!!! Je vais peut-être lui demander si CAUET peut me faire un autographe.
En parlant d'autographe, un grand merci au monsieur qui m'a eu la photo de KAD et OLIVIER avec VALERIE LEMERCIER.
Dommage, FLORENT PAGNY n'est pas dessus. J'espère vraiment pouvoir le rencontrer et assister à son concert des que je le pourrai.
Bon je vous laisse je vous tien au courant des évènements de la journée si je ne suis pas trop fatigué. Biz...
Jeudi 4 décembre 2008
Ca y est j'ai fait mon endoscopie cette après midi. Franchement je ne vous le conseille pas.
Il faut attendre lundi pour les résultats mais d'après le médecin qui a fait le prélèvement il a un doute pour la GVH.
J'ai eu la grande surprise de voir arriver mon tonton ma soeur et ALINE vers 18 heures.
Quel bonheur... Cela nous a fait du bien à maman et à moi. La seule déception c'est qu'ils vont aller tous ensemble se faire un resto et moi je vais rester seul sans manger.
J'ai eu des plaquettes cette après midi et grande nouvelle le rideau près de la fenêtre a été ouvert c'est un bon début.
Bon je vous laisse car je veux profiter de ma famille je vous aime...
Lundi 1er décembre 2008
Un nouveau mois commence. J'espère que c'est le mois de la sortie
Bon depuis mercredir pas grand chose. J'ai eu la visite de Jean-Jean jeudi, cela nous a fait plaisir.
Il m'a apporté des cartes Yo-GI-OH que je n'avais pas. Justement j'ai pris quelques photos des dernières boites que j'ai eu. Un grand merci à Manu qui m'a envoyé des cartes par l'intermédiaire de tonton. C'est super sympa.
Aujourd'hui j'ai eu cours de français et maths. Et oui les copains, les profs ne m'oublient pas.
Mais j'ai hate de retourner au collège même si c'est pas toujours cool.
Ce week end tonton tata et Ed sont venus me voir. J'ai même vu papou et mamou, cela m'a fait plaisir. Au fait, une grande nouvelle, ENZO est né. La famille s'aggrandie. J'espère le voir bientôt.
J'aimerai tellement être 6 mois plus vieux...
Partir en espagne avec ma famille ce sera trop cool !!!
Bon je vous laisse car les vomissements me reprennentt. BIZ A BIENTÔT
Mardi 2 décembre 2008
Ce matin tout va mal.
J'ai passé une nuit pourrie et j'ai gaché celle de maman. Car quand je vais mal, elle est la seule à pouvoir me soulager.
Nous avons vu le médecin ce matin. Elle pense que c'est la GVH qui commence.
Diarrhées, vomissements, mal de ventre, que du bonheur...
J'en ai ral le bol de cette maladie. On ne cesse de me dire tiens bon... mais mettez vous à ma place.
C'est vrai je souffre pour être mieux mais à 12 ans c'est pas normal...
Excusez-moi je pete les plombs mais pourvu que ça s'arrête le plus vite possible !!!
J'attends que les médecins viennent me faire une andoscopie (excusez pour l'orthographe)
En fait ils vont me faire avaler une caméra pour regarder à l'intérieur. Cela va leurs permettre de voir quel traitement il faut mettre en place. Le côté positif de la GVH c'est qu' il ne faut ni boire ni manger.
Donc on va me foutre la paix n'est ce pas tonton... Je blague !!!
Bon j'essaye de vous envoyer les dernières photos de paris, les clowns qui viennent me voir : brocoli et lulu. Bon je vous laisse je suis creuvé je vais me coucher il est 13 heures 15.
Biz à plus...
Une nouvelle réunion d'information aura lieu le 11 décembre à 18h à la Résidence Médicis - 3 rue du chemin rural dit de Saint-Germain (Face à Funespace)
On compte sur votre présence !!!
Mercredi 3 décembre 2008
Salut à tous, quoi de neuf aujourd'hui ?
Les mécedins m'ont prescrit les corticoides depuis hier après midi.
Cela m'a fait du bien. Mes blancs sont remontés à 700. L'endoscopie est prévue demain matin. J'ai un peu peur...
Aujourd'hui, maman a participé au marché de noël dans le hall de SAINT LOUIS. C'est l'association EGMOS qui à mis en place cette démarche.
Ils récoltent des sous pour améliorer le service de greffe (mise en place des tv, les vélos d'appartements...)
Maman a fait la connaissance de pleins de gens formidable. Des anciens gréffés qui vont très bien, des parents d'enfants malades comme moi. Tous des gens géniaux.
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