Mathilde - 04 novembre 2009
Quelle journée épouvantable j'ai encore eue... j'avais une mauvaise intuition hier et j'ai eu raison.
C'est pas possible de souffrir comme çà, je n'en peux plus.
La ponction s'est très mal passée encore un coup. C'est Damien, un nouveau médecin qui a voulu la faire. Oh, ce n'était pas sa première fois car il en a déjà fait une centaine de PL. Le problème, c'est que moi, comme j'avais la trouille, je n'avais pas confiance en lui...
Maman est arrivée juste à temps et, quand les infirmières l'ont vue arriver en courant dans les couloirs, elles m'ont dit : "c'est bon Mathilde, tu peux souffler dans le gaz, maman est arrivée !". A ce moment là, j'avais très peur et maman m'a prise dans ses bras. Papa était à côté d'elle. Elle a tenu le masque et a essayé de me faire respirer à fond pour que j'en aspire un maximum. Mais j'étais tellement tendue que je n'y suis pas arrivée. Il fallait que je fasse le dos rond mais, quand il a commencé à me piquer, j'ai bougé et il a perdu le trou. Alors, il a bougé l'aiguille en haut, en bas, il l'a enlevée, la remise... un vrai cauchemar et moi, j'hurlais si fort de douleur que tout le CHU a dû m'entendre... Maman, qui était juste à côté de moi et qui a tout vu de la seringue, n'a pas supporté, a pleuré (j'aime pas quand maman pleure) et disputé Damien. Elle lui a dit d'arrêter de s'acharner sur moi et d'arrêter de me faire souffrir. Alors, il a retiré l'aiguille et j'ai eu horiblement mal : je n'ai jamais eu autant mal de ma vie.
Bien sûr, je n'avais pas envie qu'on me touche mais il a fallu recommencer. C'est le grand Docteur qui me l'a faite après que je me sois calmée et, comme elle me l'a déjà faite, avec elle, j'étais rassurée. Pendant que je respirais le gaz, elle me disait de penser à son chat qui, quand il fait le dos rond, il a une tâche blanche qui apparaît... alors, je me suis concentrée et ça a marché.
Mathilde - 26 octobre 2009
Coucou, Journée pas trop mal finalement... en tout cas, moins pire que ce que je croyais !
Bon, c'est vrai, cette nuit, par contre, je n'ai pas bien dormi du tout (et papounet non plus...). J'avais mal au ventre, aux jambes, je ne savais pas comment me mettre : soit sur mon lit, soit sur le canapé au dessous de mon lit... bref, c'était pas terrible !
Par contre, ce matin, papou a dû me réveiller et là, c'était une autre histoire. J'étais bien sûr très fatiguée et je l'ai renvoyé bouler plus d'une fois (mon pauvre papounet, quand j'y pense...). Il ne savait plus quoi faire alors, il a téléphoné à maman au boulot qui lui a dit que ça allait passer.
Bref, c'est vrai que c'est passé. Il a fait parler "Léo" et hop, ça allait mieux. Il est magique ce doudou quand même.
Au CHU, ça a été assez rapide et, quand maman est venue nous rejoindre à midi, j'étais déjà dépiquée. Toujours pas de résultat du myélo et là, on commence à s'inquiéter quand même. Je crois que papou va appeler directement Paris pour savoir, ça ira plus vite !
Du coup, on est partis tous les trois manger au Quick et j'étais trop morte de rire : comme je ne peux pas aller au resto à cause des microbes (et manger avec le masque.. c'est pas facile !), alors, on a mangé dans la voiture (ça vous rappelle quelque chose ?) sur le parking du boulot de maman... les cinglés ! C'était vraiment drôle et heureusement que son patron n'est pas venu. Bon, remarque, on ne faisait rien de mal. Si, un truc, chez Quick, ils avaient oublié de donner une fourchette pour que mamounette mange sa salade. Alors, elle l'a mangée avec une cuillère, mais pas facile quand même. Elle a abandonné et est partie (vu qu'il était tard) sans manger. Moi, j'ai pris un hamburger, un yaourt à boire et des frites.
Mon loulou lui, aujourd'hui, il est allé au ciné avec des copains car il est en vacances. Il est allé voir Lucky Luke et il paraît que c'est marrant.
Cet après midi, j'ai regardé un peu la télé avec papounet et je me suis reposée.
Maman est allée au magasin pour Halloween. Elle n'a rien ramené car il y avait tellement de choses qu'elle ne savait pas quoi prendre. On y retourne demain tous les trois Loulou, papa et moi, comme ça, on achètera ce qui nous plait.
J'ai une dent qui est tombée ce soir. Mais entre nous, c'était pas de la tarte quand même ! Je vous raconte... ça faisait déjà quelques jours qu'elle me gênait et ne tenait plus beaucoup. Aujourd'hui, je n'en pouvais plus et j'ai essayé de l'enlever toute seule en faisant attention aux microbes... c'est pas le moment. Mes blancs ont encore chuté... 750 !... pas terrible côté immunité ! Maman a fait parler Léo à son tour et elle est vraiment folle ma mère. Elle racontait des histoires pas possibles avec une voix déformée. On a tous rigolé mais toujours pas de dent à l'horizon ! Bref, il a fallu que papounet intervienne pour l'enlever mais il m'a fait mal punaise. Bon, maintenant, la dent est partie et c'est mieux comme ça : la souris va pouvoir passer, c'est plutôt cool.
Ce soir par contre, je ne suis pas trop dans mon assiette et je boude. Je veux dormir sur mon canapé mais mes parents ne sont pas d'accord. Il paraît que mon lit est plus confortable. De toute façon, j'ai décidé de ne pas dormir cette nuit et les parents, ils n'y connaissent rien alors... et puis j'ai encore mal à ma dent. Il aurait pu y aller plus doucement quand même !
Bon, je vous laisse. Je vais bouder...
A demain. Ca ira peut-être mieux.
Mathilde
Ce soir, j'ai horriblement mal à mon dos et je ne peux plus bouger mes jambes.
J'ai encore plus mal que quand mamie Françoise était venue la première fois à la maison le lendemain de ma première ponction... déjà... 7 mois.
Je vais vous dire un truc. Vous savez, vous tous, vous dites que je suis super courageuse mais en fait, ce n'est pas vrai ! Ben oui, on me donne des traitements durs et une tonne de médicaments mais, comme on n'a pas le choix, on est obligé de faire ce que les médecins veulent et moi, j'appelle pas ça du courage. Mes parents me disent que si et qu'ils ne pourraient pas supporter tout ce que j'ai... même pas un tout petit peu... alors, je ne sais pas comment appeler ça.
Cet après midi, papounet est allé me chercher du Champomy car j'en avais très envie... le pauvre, je le fais courir lui aussi.
Sinon, je suis déçue car mes parents ne sont pas très d'accord pour que j'aille le 14 novembre à la soirée car ils disent que je suis très fatiguée et, qu'avec la grippe A, il faut faire gaffe. Alors, je ne sais pas. Peut être qu'ils vont changer d'avis si je me sens mieux. En tout cas, si c'était ce soir, c'est clair, c'était tout de suite vu !
Demain je retourne pour de la chimio. J'ai les yeux tout creux et perd à nouveau beaucoup mes cheveux. Bref, c'est pas terrible !
Enfin, on verra bien.
Je vous fais de gros bisous et merci pour vos messages.
Je vais dormir. J'en ai besoin (maman m'a lu un chapitre du Club des Cinq et c'était agréable).
Mathilde toute cassée
28 mai 2010
Coucou tout le monde, Oh que je suis désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais je pense bien à vous tous qui m'avez suivie pendant des mois grâce à Thibaut. C'est vrai que je suis passée par des moments difficiles et j'ai eu parfois des sentiments de solitude où j'ai voulu tout abandonner. Parfois ça allait mais d'autres...
J'ai failli retourner en chambre stérile car le traitement que j'ai eu il y a quelques semaines était très lourd et j'avais du mal à le supporter. Mais youppi... j'y est échappé.
Aujourd'hui, on m'a annoncé ma rémission et vous ne pouvez pas savoir quel soulagement j'ai eu quand mes parents me l'ont annoncée. Je n'ai pas voulu aller avec eux pour entendre les résultats car j'avais vraiment les pétoches. Quand je l'ai su... je me suis réfugiée dans les bras de maman en pleurant. Tous ces mois de galère ont été récompensés.
Oh oui, je sais que la bataille n'est pas finie. Je rentre en traitement d'entretien pendant un an mais je vais pouvoir aller un peu en vacances cet été et, en tout cas, à part mes triples ponctions lombaires tous les mois (ben quand même !), je n'ai que des médicaments et une numération toutes les semaines (encore ben quand même !).
J'ai pu reprendre l'école il y a deux jours mais alors là... c'était très dur. Je me suis habituée à papounet pendant plus d'un an et, même si j'étais contente d'y retourner et voir mes amis, la première journée s'est très mal passée. Je me suis sentie complètement perdue et j'ai eu peur.. je ne voulais plus y retourner... Mais, après une discussion avec la maîtresse et un gros bisou, tout est rentré dans l'ordre. Ca ne pas pas être facile de reprendre le rythme mais je vais y arriver, j'ai réussi à surmonter plus dur ! J'ai déjà repris la piscine en club de palmes, je refais du foot, du roller et du vélo !
Jeudi 6 mai on m'enlève mon cathéter. D'un côté j'ai hâte, car je vais être débarrassée mais d'un autre, j'ai très peur.
Je suis contente car avec l'association Petits Princes, je vais bientôt aller à Eurdisney deux jours avec mes parents et mon frère. Comme je n'aurai plus mon cathé, je pourrai enfin faire tous les manèges que je veux, même ceux avec des harnais (en fait les plus mieux et ceux qui font plus peur ) ! Alors là, trop chouette.
Depuis le temps que je ne vous ai pas écrit, j'ai eu mon propre blog. Tous les jours il y a un petit message, des vidéos, des photos et même un lien avec Titileuce (bien sûr !). Vous pouvez aller le voir et me laisser là aussi plein de petits mots comme vous le faisiez avant : c'est TROKIBOU.NET
J'espère que vous viendrez !
Allez, je vous fais à tous plein de gros bisous et je remercie encore Sandrine, Aline et Thibaut pour m'avoir acceptée et aidée dans les moments difficiles.
A très bientôt.
Mathilde
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