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Si toutes les semaines pouvaient être les mêmes...
Eh ben non, en tout cas, pas cette fois ! C'est la catastrophe.
J'ai recommencé ma chimio et elle est costaud celle-là ! J'ai dû aller dormir au CHU pendant trois jours mais ça ne s'est pas bien passé : je n'ai pas arrêté de pleurer et je ne voulais plus parler. Je ne voulais surtout pas que papa et maman partent le soir et me laissent seule... enfin... presque, parce que j'étais dans une chambre avec un petit qui n'arrêtait pas de faire du bruit. Je voulais rentrer à la maison : je déteste l'hôpital !
Le nouveau traitement que j'ai me donne très mal au ventre et je ne mange plus du tout. Même la bonne pintade de ma mamie ne me fait plus envie, c'est pour vous dire !
Alors, je dors, je dors et je dors encore. Ah, si, je regarde un peu la télé quand même et surtout mes dessins animés préférés et le film " URGENCE " ! Ben oui, je sais... maman est verte quand elle me voit regarder ça et me demande si je n'en ai pas marre des hôpitaux ! Oui, mais celui-là, c'est pas pareil !
Aujourd'hui on a fêté l'anniversaire de mon frère. En fait, c'est dans une semaine mais comme les médecins pensent que je vais être en chambre stérile, il a soufflé ses bougies aujourd'hui (12 ans !) et comme ça, on était tous les quatre. Je pense que j'ai les parents les plus " génials " ! Ca les fait toujours sourire quand je dis ça... ah, que j'aime les voir sourire... surtout en ce moment où je ne suis pas très bien.
C'est pas une vie quand on a 8 ans...
Je vous embrasse quand même car vous m'aidez à tenir le coup.
A bientôt.
Mathilde
Bon maintenant, un truc pas drôle, je vais quand même vous parler de mon myélo. Je l'ai enfin eu celui-là. Mais ça va, je n'ai pas eu trop mal cette fois-ci. Nous aurons les résultats définitifs dans 10 jours pour savoir si je vais à Paris pour ma greffe (d'après France, la coordinatrice de Paris, le super protocole qui commence dans deux jours veut tout dire...) Bon, je suis déjà en rémission ce n'est pas si mal mais j'ai vraiment peur de ce qu'il va m'arriver. D'ailleurs, depuis que ce sais cela, je ne suis vraiment pas bien, surtout le soir : des crises d'angoisse il paraît. Je trouve que tout ce qui m'arrive n'est pas juste et je crie, je pleure en espérant me réveiller de ce vilain cauchemar. J'en ai marre de tous ces traitements et je ne veux pas dormir seule à l'hôpital. Papa et maman ne seront pas là pendant la nuit si je me réveille. J'en ai marre, j'en ai marre... Je veux pouvoir vous dire combien cette sale maladie est injuste et me fait souffrir mais j'essaie de m'accrocher... Oui, aujourd'hui, je suis révoltée mais il paraît que c'est normal.
Je vous embrasse quand même et vous dirai comment ça s'est passé... Bonne nuit.
Mathilde
Mathilde
 
24 juin 2009
 
Ah, ce week end... génial !!! Comme ça fait maintenant trois semaines que je n'ai pas eu de chimio car les médecins attendent que les résultats soient meilleurs pour le myélogramme (toujours rien en vue !), je suis relativement en forme (j'en profite car, après le myélo qui ne devrait quand même pas tarder, rebelotte pour le traitement qui devrait être costaud !).
Donc, je disais, super week end : samedi après midi, je suis allée à la fête de mon école de Blainville. J'appréhendais un peu car cela faisait longtemps que je n'avais pas vu mes camarades, j'avais peur de leur réaction et de leurs regards. Mais rien de tout cela : tout le monde était content de me voir et j'ai même vu ma maîtresse actuelle et les anciennes. Je me suis bien amusée à la kermesse : j'ai joué au chamboule tout, au jeu de palet (et j'ai gagné !!). J'ai même rapporté un radio réveil et des jouets d'extérieur : c'est cool comme il fait beau.
Le soir, par contre, j'avais très mal aux jambes et je remarque que la maladie me donne toujours des petits "coucous" alors que je l'avais oubliée... quelques instants.
Ce matin, la fête des papounets ! Je lui ai fait un beau dessin et un poème. Il était très content (il avait les yeux rouges et m'a dit qu'il avait attrapé un courant d'air dans l'oeil mais, chut... je ne le crois pas, je ne suis pas bête...).
Et cet après midi : Yes ! j'ai vu mon pilote préféré, vous savez, Erick, celui qui a une base d'ULM à Courseulles. Trop cool. Vous savez quoi ? J'ai fait de l'ULM autogire !! Ca ressemble un peu à un petit hélicoptère sans vitre ! Au début, j'avais les pétoches mais, comme j'avais un casque où je pouvais communiquer avec le pilote, je lui ai dit qu'il pouvait me faire "vibrer" un peu plus et on a fait un super virage... ouahhhhh !! Génial. De là haut, on est libre, tout est calme et ça me permet de ne plus penser, pendant un instant, à ma maladie.
Je lui ai fait un super bisou à Erick (le Roi des bisous) et au pilote qui m'a permis de découvrir ce vol... vivement la prochaine fois !
Voilà, après toutes ces émotions et après un bon repas, je vais vous laisser car j'ai vraiment besoin de sommeil... j'espère que je vais rêver que je vole. Je vous embrasse tous très fort. A très bientôt et faites vous aussi un gros dodo.
 
Mathilde
 

289 juin 2009
Ce week end ne s'est pas trop mal passé... si on peut dire.
Vendredi soir, j'étais invitée par ma maîtresse à une représentation de théâtre qui était faite par mes copains à Blainville. J'y suis allée et, à la fin, on a tous lu mon poème " Mon Jardin " devant tout le monde. J'avais les pétoches mais j'étais fière de moi. Papa m'a filmée et maman était émue... ah ces mamans ! C'était chouette même si ça m'a fait tout bizarre car j'avais l'impression de ne plus appartenir à " ce groupe " et vivre dans un monde à part.
Sinon, bientôt je vais faire de la Harley Davidson. Oui, vous savez, c'est mon ambulancier Christian qui me l'a dit. Il est même venu me voir à la maison avec. Elle est TROP BELLE. Elle a une selle de la même couleur que mon canapé blanc : TROP BIEN. Ah, vivement bientôt !
Hier, j'ai perdu une dent et la petite souris est passée. Mais, entre nous, elle devait être très vieille car elle m'a apporté 4 euros mais a oublié de prendre ma dent. Elle perd la tête, c'est comme les grands ! Bref, je vais essayer de la remettre sous mon oreiller ce soir... on ne sait jamais qu'elle ne se souvienne pas et repasse une seconde fois...
Tiens, un truc, vous n'allez pas me croire non plus : comme il a beaucoup plu l'autre jour et qu'il y a eu l'orage, un crapaud est venu se réfugier dans le chausson de papounet, dans le jardin. On a bien rigolé (si c'était maman qui l'avait découvert, elle aurait hurlé et là on aurait encore plus rigolé !). Mais ce matin, il avait disparu... il reviendra peut-être un jour.
Aujourd'hui, on est allés accompagner mon frère chez mon papi et ma mamie à Houlgate pour quelques jours car il a déjà fini le collège. Il a trop de bol car il va pouvoir s'amuser pendant que je serait à l'hôpital... En tout cas, ce qu'on a mangé était vachement bon : une pintade farcie avec des raisins... qu'est ce qu'elle cuisine bien ma mamie... ce serait chouette si c'était aussi bon au CHU.
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Ma Maladie - Mon Combat