Aujourd'hui samedi 6 juin. Je n'ai pas écrit plus tôt car j'étais assez fatiguée et je n'ai pas eu beaucoup de temps.
Je suis allée à Paris avec mes parents. Le voyage s'est bien passé et les ambulanciers super gentils : Christian et Marie sont très gens géniaux et on a bien rit... je leur ai raconté des blagues de blonde... Le problème, c'est que les parisiens ne savent toujours pas en fait si je fais ma greffe ou non. Oh, ça, ils ont donné des dates : la semaine du 14 juillet pour un bilan complet entre Robert Debré et Saint Louis, la dernière semaine de juillet radiation et chimio de façon très intense et le 3 août : Greffe !! Le seul "hic" est que les greffeurs attendent le deuxième myélogramme pour se décider... on ne le saura donc que début juillet...
En fait, ce qui les fait hésiter, c'est que mon cas est assez spécial et comme la greffe s'est dangereux (tous les risques qui m'ont été dits m'ont fait assez peur et ils vont m'enlever un ovaire et le garder pour quand je serai plus grande si je veux avoir des bébés...
il va être gardé dans un grand congélateur je pense. J'espère que ça ne va pas me faire mal...) et qu'on n'a pas trouvé de donneur pour moi, le sang de cordon risque ne moins "prendre". Le jeu en vaut-il la chandelle ? (comme disent les grands). Si j'avais un donneur, les parisiens m'ont dit qu'ils ne se poseraient pas autant de questions mais moi, je n'ai pas envie de rechuter et garder cette sale maladie longtemps, ce n'est pas juste... mais bon, je vous dirai, on n'a pas le choix et j'essaie de tenir le coup.
Jeudi, j'ai eu une transfusion de sang. Je ne sais pas quel a été le donneur mais oh la la, il devait avoir la "frite". Je suis rentrée avec papa à la maison et j'ai fait du ménage : poussières, chambre et armoire de mon frère. J'ai même fait une surprise à maman en lui achetant des fleurs et en préparant une super table pour diner !!! Malheureusement, après tout cela, j'ai eu mal à la jambe. Mais au moins, j'ai profité du moment d'énergie qui m'était accordé.
Ce matin en allant au CHU, j'ai rencontré, vous savez, Erick, celui qui m'a fait faire de l'HLM à Courseulles. Il m'a fait monter jusqu'au 21ème étage de l'hôpital, sur la terrasse !! Il faisait beau et on voyait tout Caen et les autres villes... je n'ai pas vu Obama ni Sarko mais il y avait des hélicoptères eux, qui nous regardaient... Je ne comprends pas pourquoi ils ne sont pas venus nous voir les hommes politiques, nous, les enfants du CHU...
Demain, c'est la fête des mamounettes. J'ai fait 5 surprises à maman mais je vous les dirai la prochaine fois car elle va savoir sinon. Je pense que ça va lui faire plaisir. Mais comme dit maman, le principal est que l'on soit tous ensemble.
Voilà, je vous embrasse et vous dis à très bientôt.
Mathilde
Mathilde - 15 juin 2009
Cette fin de semaine a été assez mouvementée et remplie d'émotions. Vendredi, comme j'étais en aplasie et avais très mal à la tête, j'ai dû aller passer un scanner au CHU car les médecins pensaient que le sang circulait mal et que je risquais d'avoir un problème au cerveau (en plus de mon foie qui a été abîmé par la chimio, vous savez : celle que je ne supporte pas !). En fait, tout va bien. Les résultats sont bons. Mais j'ai eu vraiment très peur. Non, pas de l'examen, mais je les avais bien compris, eux, les médecins : je risquais de ne plus pouvoir réfléchir et comprendre les choses comme aujourd'hui. Maman aussi a eu les "pétoches" car j'ai vu une larme couler sur sa joue à l'annonce des résultats... mais chut, ne lui dites pas que je le sais...
Samedi a été une journée plus chouette, c'est clair ! L'association TIMBA a organisé LA JOURNEE MAGIQUE et m'a permis d'aller au zoo de Jurques avec mes parents et mon frère. Je me suis bien amusée. Les bébés lions blancs étaient vraiment TROP beaux et à la fin de la visite du zoo, un magicien a fait des tours rigolos. Mon frère et moi y avons participé. Je n'ai toujours pas fait mon myélogramme !! Mes résultats ne sont pas encore très bons et je dois attendre un peu. Probablement en fin de semaine. J'espère qu'il ne va pas me faire mal cette fois ci.
Cet après-midi, j'en ai profité pour jouer avec papa aux raquettes et au foot et j'ai tout gagné !! Trop forte !!
Voilà, je vous embrasse tous et vous dis à très bientôt pour d'autres nouvelles.
Mathilde
Mathilde 27 mai 2009
Demain jeudi 28 mai, nous avons rendez-vous à Robert Debré pour un bilan pré-greffe... nous avons tous la "boule dans le bas du ventre". J'ai fait ma liste avec papa et je vais aussi demander si je peux avoir un ordinateur avec une caméra pour avec des contacts avec mon papi et ma mamie à Paris. J'aimerais bien qu'ils aient aussi l'autorisation de venir me voir... ce serait chouette.
Ce qui est chouette aussi, c'est que l'ambulance vient me chercher !! Yes, je vais pouvoir voyager allongée. Remarque, ce n'est pas plus mal car je suis en aplasie depuis quatre jours et mes "blancs" ont encore chuté ce matin. Alors, je vais mettre un masque pour me protéger.
Au fait, je ne vous ai pas dit, j'ai fait de l'ULM dimanche dernier !! J'ai enfin réalisé mon rêve : celui de voler et pendant un moment j'ai réussi à oublier ma maladie. C'est Erick qui travaille au CHU qui m'a proposé de venir. Il a une base d'ULM à Courseulles Sur Mer et il est super gentil. J'ai survolé la mer et Gaétane, le Docteur du CHU, m'a même vue de la plage !! Ca y est, je suis célèbre.... enfin....
Je n'ai même pas eu peur même si j'étais un peu tendue au départ mais Erick m'a mise en confiance et il est GENIAL ! Dès que je peux, j'y retourne... il faut quand même attendre que mes "blancs" remontent car là, ce n'est pas terrible.
J'ai retrouvé un peu d'appétit aussi malgré tout et je mange au petit déjeuner une tartine grillée que je frotte avec de l'ail : un régal !!
Je n'ai pas hâte d'être à samedi car la chimio qui va être faite me fait vomir et me rend malade : je la déteste celle-là... je vous raconterai.
Bon, en attendant, je vais aller me coucher car je veux être en forme (j'espère que je n'aurai pas de température, je croise les doigts...) pour poser toutes les questions aux greffeurs. Sandrine, la maman de Thibault, m'a dit qu'ils étaient super sympas, je vous dirai...
Bonne nuit et à demain
Mathilde
| Accueil | La leucémie | Le don de moelle | La greffe | L'association | Les témoignages | Mon combat | Mes photos | Nos actions | Contact |
TITILEUCE
Ma Maladie - Mon Combat