Mon combat

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il y en avait partout ! Et il faut dire que j'ai été reçue comme une petite princesse, tout a été fait pour nous faciliter le séjour, tout le monde a été super, aucun problème avec le fauteuil, et on n'a même pas eu à faire la queue...

Voilà mes nouvelles... Sinon aujourd'hui, retour à la réalité... Je suis à nouveau hospitalisée, les plaquettes sont basses et à la limite de la transfusion, les PNN ça va, mais surtout j'ai de grosses douleurs un peu partout alors il faut qu'on trouve comment bien les soulager. C'est qu'il faut que je sois en forme pour mon anniversaire !

A bientôt, Clara. 08 juin 2008

Bonjour à tous,

Difficile de faire ce message, je ne sais pas par quoi commencer...

Clara ne va pas bien. Pas bien du tout... Elle est à nouveau hospitalisée, même si elle aurait préféré être chez elle ce n'était plus possible de la garder à la maison. Elle a du mal à respirer, même sous oxygène, elle ne mange plus du tout, ne se lève plus, ne joue plus, elle souffre énormément malgré la morphine, la leucémie envahit petit à petit tout son corps, et le foie et les reins sont fatigués... Mais elle est consciente, et s'accroche à la vie.

Même s'il m'est insupportable d'écrire ces mots, je pense que ce serait bien que ceux qui veulent passer la voir le fassent vite... Vite pour une question de temps, et vite parce qu'avec Fabrice, nous aimerions que vous gardiez une image de Clara qui ne soit pas trop abimée par la maladie.

A nouveau, merci pour toutes vos marques de soutien, même si nous n'avons pas forcément le temps ni l'envie de vous répondre individuellement. Merci aussi à tous ceux qui prennent soin de Margot. Sabine.

15 juin 2009

Bonsoir à tous,

Vous êtes nombreux à demander des nouvelles... Non, Clara ne va pas mieux. Et elle n'ira pas mieux... Par respect pour elle, et parce qu'il est trop difficile de l'écrire, je ne donnerai pas de détails sur son état. Juste que la situation se détériore de jour en jour, d'heure en heure, et qu'elle se prépare à prendre son envol... J'aimerais préciser les choses, pas pour ceux que nous cotoyons et qui sont bien conscients de la situation, mais pour les autres, les "inconnus" du monde virtuel qui suivent notre parcours à distance (merci à eux) et qui ne se rendent visiblement pas compte de la gravité de la situation. Certains messages nous ont fait mal, et nous ne vous en voulons pas, loin de là, c'est sans doute que nous n'avos pas été assez clairs, mais nous préférons clarifier les choses pour en éviter de nouveaux... Non, Clara ne guérira pas. Il n'y a pas d'espoir à avoir, pas de possibilité de traitement, rien... Clara va mourir, et pas dans quelques années, ni quelques mois... mais dans quelques jours... Personne ne peut dire si elle sera encore à nos côtés demain, alors nous profitons de chaque instant à ses côtés, nous faisons le plein d'amour et de souvenirs, nous nous emplissons d'elle, malgré la maladie, malgré la souffrance, malgré tout...

Autre chose ce soir, cette fois pour nos proches et amis... Nous vous demandons de cesser vos visites. Nous sommes conscients que vous auriez aimé venir, encore et encore, entourer Clara de tout votre amour, et nous vous remercions pour tout ce que vous avez fait jusqu'à présent, mais nous espérons que vous nous comprenez aussi. Nous avons besoin de nous retrouver seuls, de garder ces moments-là pour nous...

Voila, j'espère n'avoir froissé personne, si c'était le cas je m'en excuse, ce n'était vraiment pas mon intention, mais j'avais besoin de dire les choses clairement, et pas vraiment l'esprit à tourner et retourner les phrases pour qu'elles passent mieux...

Pour ceux qui demandent des nouvelles de Margot, elle fait "comme elle peut", elle est au courant de tout ce qui se passe, et elle a passé un petit moment avec sa soeur hier, parce que nous trouvons que c'est important pour elle, même si c'est difficile. Merci encore à tous ceux qui prennent soin d'elle.

Ce seront sans doute les dernières nouvelles de Clara, désormais nous consacrerons tout notre temps à notre petite princesse... Sabine et Fabrice.

Clara

07 mai 2009

Bonsoir à tous,

C'est Fabrice, le papa de Clara. Je me décide à enfin donner des nouvelles... Nous avons hésité un moment, entre nous taire, par pudeur, et puis continuer à partager avec vous le combat de Clara. C'est vrai qu'il y a certaines choses dont on ne parlera pas, par respect de notre intimité, mais le but premier des nouvelles de Clara, c'était de vous tenir informés sans avoir à répéter des dizaines de fois les mêmes informations, et ce but n'a pas changé.

Clara ne va pas trop mal, elle est vite fatiguée, mais les traitements qu'elle a maintenant ont beaucoup moins d'effets secondaires que les précédents et lui permettent de profiter un peu mieux. Nous avons réussi jusque là à la mettre deux matinées par semaine à l'école, en jonglant entre les passages à l'hôpital et les soins à la maison, et à chaque fois c'est une joie pour elle (et donc pour nous!). On a aussi mis en place une prise en charge à domicile en lien avec le service d'hémato, pour qu'elle soit le moins possible à l'hôpital (ce qui est le plus dur pour elle, davantage encore que les soins eux-mêmes). C'est un peu complexe à gérer, mais comparé au bien être de Clara c'est un détail, et Sab commence à se faire à son nouveau rôle d'infirmière (bon d'accord, c'était déjà un peu le cas jusqu'ici...). Voila, je ne sais pas trop quoi dire d'autre... Le champignon est toujours là mais avec les médicaments qu'elle a il n'est pas près de partir, les soucis digestifs se sont un peu améliorés, la nutrition par la sonde est continuée, mais dès que la puce a pris un peu de poids on l'enlève, et..... les petits cheveux commencent à repousser !! Clara était toute fière de montrer à sa sœur cet après-midi les 3 millimètres de duvet qui recouvrent sa tête. Voila, on essaye de profiter de chaque instant, de penser au présent et surtout pas à demain. On ne se voile pas la face, mais c'est juste impossible de se projeter, d'imaginer ce que les jours et semaines futures seront...

Je voudrais profiter de ce mail pour vous remercier à nouveau pour votre soutien, que ce soit pas vos mails, vos appels, vos sms, vos cartes, votre présence... enfin sachez que tout ce que vous faites nous touche et nous aide énormément à continuer d'avancer aux côtés de Clara. Fabrice.

18 mai 2009

Bonjour,

Cette fois c'est moi, Clara, qui vient vous raconter ma vie ! Il m'est arrivé tout plein de jolies choses ces derniers jours !!!

Il y a un ami de papa et maman qui est magicien, un vrai de vrai, avec une cape, un chapeau et une baguette magique. Ca faisait plusieurs mois que je rêvais d'aller voir un de ses spectacles, mais les médecins avaient dit "non, non, non... trop de personnes et de microbes". Eh bien le weekend dernier, Laurent est venu chez moi, avec sa cape et son chapeau, rien que pour moi, et il a passé presque deux heures à nous faire des tours tout aussi magiques les uns que les autres. Au début j'ai été un peu impressionnée, mais j'ai adoré. J'ai été nommée "assistante du magicien" et appris comment faire disparaitre une pièce dans mes mains et apparaitre une fourchette dans l'oreille de papa. Merci Laurent pour cet après-midi magique, moi qui attendais cette rencontre depuis si longtemps...

Puis, vendredi après-midi, Magot a loupé l'école (mais c'est pour une bonne cause !) et nous sommes partis vers une nouvelle surprise... une double surprise même ! J'ai dormi dans la voiture, et quand je me suis réveillée, j'étais devant....... la Tour Eiffel !!! Si, si si, celle qu'on voit dans le dessin animé Ratatouille. Je n'en croyais pas mes yeux... Puis nous sommes allés passer la nuit chez Cécile et Nicolas qui nous ont vraiment gâtés (et plus que ça...) et après une bonne nuit, de nouvelles aventures m'attendaient. Je suis allée à Disneyland, au pays des princesses !!!!!!!!! J'ai vécu dans un rêve pendant deux jours, j'ai vu Mickey, Minnie, Winnie, Blanche Neige et les Sept Nains, Peter Pan... et surtout, surtout... Cendrillon ! Je crois bien que ça a été le plus beau jour de ma vie. Maman a même versé quelques larmes en me voyant aussi heureuse (quelle émotive). Je ne savais plus où tourner les yeux,

TITILEUCE

Ma Maladie - Mon Combat