Mon combat

Par contre, elle a décidé (après un soin particulièrement douloureux) qu'elle ne prononcerait plus un mot tant qu'elle serait à l'hopital. Depuis plusieurs jours nous n'avons donc plus que des signes de tête, des gestes, et des gémissements quand "on est trop nuls pour comprendre" !!! Ma petite tête de mule tient de son père;-) La psychologue qui est passée nous a conseillé de respecter son choix, c'est sa façon à elle de faire sentir qu'elle n'est pas d'accord. On attend avec impatience la sortie pour à nouveau entendre sa voix coquine...

Avec une énorme pensée pour la famille de J., petit ange qui a pris son envol il y a quelques jours et à qui nous dirons au-revoir demain matin. Nous n'oublierons son magnifique sourire... Sabine.

20 avril 2009

J'ai malheureusement de bien tristes nouvelles à vous annoncer ce soir... Je suis désolée de ne pas être venue plus tôt, mais les mots sont difficiles à trouver, et puis nous tenions à prévenir notre entourage proche avant, car nous ne voulions pas qu'il l'apprenne de cette manière.

Nous avons eu les résultats des derniers examens, et ce n'est pas bon... Clara ne sera pas greffée, la maladie a encore gagné du terrain, la chimio a été inefficace, et aujourd'hui les médecins n'ont plus de solution à nous proposer. Clara a beaucoup subi, elle est épuisée, et il est temps d'arrêter cette lutte acharnée et trop inégale, il est temps de la laisser tranquile. Il va maintenant falloir se préparer à l'accompagner jusqu'au bout du chemin... Priviliégier la qualité de sa vie, dans l'amour et la dignité... Trouver la force d'avancer à ses côtés, et la guider vers cette issue que nous craignions tant, le plus sereinement possible...

Il m'est très difficile ce soir d'écrire plus, j'ai beaucoup de mal à réaliser ce qui nous attend et je ne sais pas où nous trouverons la force d'affronter cette épreuve.

Ni Clara ni Margot ne sont au courant pour l'instant, alors s'il vous plait, n'abordez pas le sujet devant elles. Il nous faut déjà "digérer" la nouvelle avant de réfléchir à ce que nous allons leur dire...

Sabine, en larmes...

Clara

20 mars 2009

Bonsoir à tous,

Des nouvelles qui ne sont pas très bonnes ce soir...

Nouvelle hospitalisation pour Clara, cette fois-ci pour une septicémie due à l'infection du cathéter (pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit du petit tuyau qui sort de sa poitrine et va jusqu'à une des grosses veines profondes, pour permettre de faire passer la chimio et toutes les autres perfusions, ainsi que de faire les nombreuses prises de sang). Elle est passée au bloc en urgence ce matin, et nous avons donc à vous présenter "Mr KT n°4", qui est venu remplacer Mr KT n°3 ! Ce soir elle est "très moyen", le réveil a été un peu dur et elle a du mal à récupérer, la température est encore au-dessus de 38°C malgré les médicaments, elle pleurniche, ne sait pas bien ce qu'elle veut... On attend les résultats de demain pour savoir de quelle "bêbête" il s'agit cette fois, en attendant elle est sous perf d'antibiotiques à large spectre.

Nous voila donc partis pour un petit séjour d'environ deux semaines dans notre "résidence secondaire", à repréciser en fonction de l'évolution des choses, et qui sera sans doute poursuivi par le grand bilan qui déterminera la suite du traitement.

Ce soir notre situation n'est pas des meilleures, mais je garde en tête les petits bouts qui se battent dans les chambres voisines. Notamment le petit A. qui vient d'être greffé, le petit L. dont je viens d'apprendre la rechute, et la petite J. qui se prépare à prendre son envol... Je suis révoltée par cette injustice qui frappe tant d'enfants.. SABINE

23 mars 2009

Bonjour à tous,

La "bêbête" qui a été isolée chez Clara porte le nom compliqué de "Staphylococcus aureus". En clair c'est la bactérie que craignaient le plus les médecins... Clara a été vraiment mal ces derniers jours, je n'ai pas l'habitude de le dire, ceux qui me connaissent savent que j'ai plutôt tendance à dire que "ça va" même dans les pires situations, mais là je l'avais rarement vue aussi mal en point. Aujourd'hui ça allait un peu mieux, elle retrouve peu à peu son sourire, et son caractère bien trempé.Il parait que c'est bon signe, mais les infirmières en font un peu les frais... Il faut dire aussi que ces derniers jours elle a subi beaucoup d'examens pas sympas du tout, et qu'elle vit chaque acte médical comme une agression, alors les infirmières ne sont pas vraiment les bienvenues dans la chambre... Heureusement qu'elles comprennent, elles sont géniales !

Nous vivons au rythme des bilans journaliers. Tout peut basculer en quelques heures, et ce que nous craignons notamment, c'est que la bactérie atteigne les poumons... On n'en est pas là bien heureusement, mais c'est un terrain fragilisé à bien surveiller... Bref, chaque jour de passé est un jour de pris !

Merci à tous pour vos messages de soutien.

D'énormes pensées pour la petite J. et ses parents qui vivent les moments les plus durs qui puissent exister...

1er avril 2009

Bonjour à tous,

Un petit message rapide pour vous dire que Clara va mieux. Le premier traitement était inefficace et il a dû être changé, mais le second a bien marché et notre puce retrouve peu à peu sa pêche habituelle. Aujourd'hui c'était le 1er avril et nous avons passé un bon moment ce matin à préparer les poissons pour accrocher dans le dos de tous ceux qui entraient dans la chambre. Cet après-midi Clara a découvert les cartes à jouer. Il n'a pas fallu attendre longtemps pour qu'elle me batte...

TITILEUCE

Ma Maladie - Mon Combat