Sylvain - 27 juin 2009

salut à tous,

je vous donne quelques nouvelles, pour l'instant je suis toujours en traitement de chimio au CHR de CAEN , pour deux ou trois jours d'hospitalisation. Deuxième et dernière cure de chimio pour le moment, ça peut aller mais toujours épuisé car mon taux d'hémoglobine est toujours bas. Nous avons une pensée particulière pour notre petite CLARA qui nous a quitté, nous partageons avec SABINE et FABRICE tous ces moments très durs .

Ma bataille

Dans ma vie, je mène deux combats : celui de guérir de ma leucémie, et celui de me battre contre un grand groupe comme Carrefour. J'ai gagné une bataille, celle d'être reconnu en tant que victime par la faute inexcusable de l'employeur. C'est une victoire inespérée. Cela me redonne un élan et me donne la force de continuer. Nous sommes si peu de chose sur cette terre, pour certaines personnes un numéro parmi tant d 'autres. Dans cette affaire ce qui me tient a cœur, c'est le fait que les préjudices physiques ne seront pas réparés et pour tout l 'or du monde rien ne me rendra la sante. Je suis entouré de ma famille et mes amis et je compte sur votre soutien et vos encouragements.

Je vous remercie

22 février 2009

bonjour a tous c' est SYLVAIN ,

je vous donne de mes nouvelles pour vous dire que le Dr CHEZE qui me suit du CHR de CAEN m' a appelé aujourd'hui pour mes résultats du pen scan et il me confirme que mes examens sont satisfaisants mais j' ai un scanner a faire pour plus de précision courant du mois de mars. j'' aurais des bilans complets pour la pre-greffe puis normalement si tout se passe comme prévu je rentre le 16 avril pour l' allogreffe. Je vous tiendrais au courant .

Je vous remercie pour vos commentaires et n' oubliez pas :

Allez vous inscrire a l' EFS le plus proche de chez vous

bisous a tous.

13 mars 2009

Il y a quelques temps j' ai passé un scanner et celui ci a révélé des traces de la maladie qui ne me permet pas actuellement de recevoir la greffe prévue. J'ai revu mon hématologue qui me dit que la situation n'est pas des plus bonnes mais pas si catastrophique non plus. Il prévoit de me faire un autre traitement de chimio ; cela repousserait la greffe à trois mois. Il y a plus qu' a attendre, il faut être patient... Je suis toujours positif et je garde le moral en pensant que j' ai de la chance malgré tout .

Un gros bisous a Clara , Lyroi et Thibaut.

A bientôt .

30 mars 2009

Je suis rentré à l'hôpital lundi dernier pour un traitement de chimio qui s 'est bien passé, sur 3 jours et je suis sorti jeudi midi un peu fatigué . Je dois y retourner pour le 2 émet et dernier traitement le 13 avril si mes résultats me le permettent et âpres contrôle, scanner et penscan avant la greffe .

Je vous remercie pour les messages que vous mettez sur le blog , en n'oubliant surtout pas Lyroï, Clara, Thibaut et les autres malades ......

2009 ROMAIN le bébé sauveur, août 2003

Lorsque ROMAIN est né nous l'avons surnommé ainsi, car il est mon sauveur du fait qu' il ai pris toute la place dans notre nouvelle vie de parents. Les médecins ont attendu que ma femme accouche pour que je puisse commencer mon traitement afin que je sois présent pour l' événement. Je me suis fais quand même quelques frayeurs en pensant que je pouvais partir avant de voir sa frimousse, c' est le genre de pensées que j'avais avant qu'il naisse .

Tout s'est bien passé pendant ce traitement avec bien sur, physiquement, des hauts et des bas, mais j'étais en vie et ça c'était le principal . Noël 2003, nous étions tous réunis avec la famille et ma femme avait confectionné des petits habits de père noël pour ROMAIN et LENNY son cousin. Je vous présente LENNY, cousin de ROMAIN, né à 3 jours d'intervalle, avec 2 sœurs mariées a 2 frères dans la même maternité et bien sur le même obstétricien. Les infirmières ne connaissaient pas de cas semblable, c' était une époque formidable malgré ce qui allait se passer après .

Les mois passèrent et j'attendais mon autogreffe après les successions de traitements , chimio radiothérapie , puis une chambre stérile. J'ai toujours évoqué à mes proches la difficulté de ces moments passé en secteur protégé. On ressent une certaine frustration car il n' y a aucun contact physique, mais le pire était la privation de mon bébé qui continuait de grandir, quand je n' étais pas là pour le bercer ou lui parler .

Ma femme venait me voir tous les après-midi et me racontait ses progrès, ses premiers pas dans un youpala . Quelques photos étaient affichées dans ma chambre, je pouvais le voir et cela me faisait du bien, mais du mal en même temps Vidéo

Je me rend comme prévu ce matin au CHR de Caen où l'équipe du docteur Cheze m'attend. 1ére chimio de 14h30 jusqu'à 16h30, bien supportée puis vient la seconde chimio, elle commence à 22h30 et se terminera aujourd'hui mardi à 23 h environ. Mes premiers résultats sanguins sont plutôt satisfaisants, de plus cette fois je suis en chambre double et je fais la rencontre de mon voisin de chambre jean pierre, qui est de bonne compagnie et on rigole bien tous les deux malgré la situation. Merci à tous ceux qui regardent ce blog et une grosse pensée pour Thibaut que je n'oublie pas.

Bien évidemment je pense également à Clara et lyric qui ont besoin urgemment d'un donneur, espérons qu'il se manifestera au plus vite.

16 janvier 2009

Salut à tous

Quoi de neuf ? Pour ma part, j'ai fait la connaissance de Sylvain et ses parents. Comme je me l'imaginais ce sont des gens super sympas. Sylvain a beaucoup de courage, cette semaine il subissait une deuxième autogreffe dans l'attente d'un donneur potentiel. Je me pose souvent la question : pourquoi moi j'ai trouvé quelqu'un si rapidement alors que des gens comme Sylvain, Clara et Lyroï attendent toujours.

Mercredi soir, France 3 a diffusé un reportage sur l'E.F.S de Caen, qui expliquait les besoins de donneurs de sang, plaquettes et plasma et tout particulièrement en début d'année, où les dons sont moindres du fait des épidémies de gastro et grippes. Alors vous qui n'êtes pas malade, vous savez ce qu'il vous reste à faire... Dans ce reportage, le président de l'E.F.S précise que les homosexuels n'ont pas le droit d'être donneurs, encore une preuve de discrimination en France, qui fait reculer l'envie de s'inscrire. Pourquoi ce besoin de rentrer dans une catégorie, dès l'instant qu'on ne rentre pas dans le moule, on sent l'exclusion.

Je comprend bien le sentiment de ces gens, car quand on est malade, on se sent mis à l'écart, on n'a plus l'impression d'exister et que notre vie est mise entre parenthèse.

Je tiens à remercier mon tonton Eric, qui a voulu donner ses plaquettes cette semaine, mais l'E.F.S a refusé car son taux était trop bas. Qu'à cela ne tienne, il a demandé ce qu'il pouvait donner : on lui a répondu qu'il y avait des besoins de plasma. (cela sert a la fabrication de médicaments).

Donc cela veut bien dire, que chacun peut aider à sa façon...

Sinon côté santé c'est toujours pareil, fatigue générale importante, et peu d'envies de profiter de la vie. J'ai du mal à voir la différence avant et après la greffe. Normalement ce soir je vais au cinéma avec maman pour la première fois depuis ma sortie de l'hôpital SAINT LOUIS.

Aline part en vacances, le blog ne sera donc pas mis à jour pendant 1 semaine.

Bisous à tous et à bientôt.

Nous sommes mercredi 27 janvier et je suis sorti du CHR de CAEN après plusieurs jours d' hospitalisation suite à une aplasie.

Voilà que je reçois ce matin la visite du DR CHEZE et il me dit "on a trouvé un donneur ". Je n' en croyais pas mes oreilles et je n'ai pas pu réagir . J'ai appelé ma femme pour lui annoncer la bonne nouvelle, j' étais pris d'émotion et le fait de pouvoir imaginer un avenir, c' est le bonheur !!! :)

Dans trois mois environ , je recevrais la greffe qui se passera au CHR de CAEN . Pour moi c'est un miracle, c'est une deuxième chance de pouvoir enfin vivre . A présent le temps va nous paraître long et je vais attendre ce jour avec impatience .

Je pense a LYROÏ, CLARA et les autres malades qui attendent un donneur et je m'adresse a vous qui n'êtes pas encore sur la liste des donneurs .

Alors demain courrez sauver une vie, rendez-vous a votre centre EFS le plus proche de chez vous.

A BIENTOT SYLVAIN

Sylvain

TITILEUCE

Ma Maladie - Mon Combat