Mon combat

24 février 2009 Bonsoir à tous,

Nous avons vu hier le professeur qui suit Clara et qui nous a donné les résultats des examens. Les résultats ne sont pas très bons. La leucémie est à nouveau là, à un taux assez faible heureusement pour pouvoir encore greffer, mais ça prouve que la chimio qui lui est donnée n'est pas vraiment efficace. On essaye de positiver en se disant qu'il y a eu du retard de pris dans les chimios, et que c'est ce temps passé qui a peut-être permis à la maladie de reprendre de l'avance, et non un problème d'efficacité... Mais je n'y crois pas vraiment, je ne peux pas m'empêcher de penser que la réalité est bien là, il est probable que ce protocole ne marche pas bien mieux que les autres, et cette fois on n'en a pas d'autre. En plus de ça le bilan de l'état général de Clara n'est pas très bon non plus, on arrive au stade où elle a tellement subi que son corps est fatigué et qu'il ne pourra plus supporter beaucoup plus. Il a donc été décidé de diminuer encore les doses de chimio mais cela implique qu'elles seront encore moins efficaces... C'est le chat qui se mord la queue...

Je suis désolée pour ceux qui ont appelé hier, je n'ai pas eu le courage de répondre à tous, il a fallu accuser le coup, avaler tout ça, et puis reprendre le dessus parce que ce matin nous repartions à l'hôpital pour la chimio. Et Clara a besoin d'avoir un papa et une maman qui soient forts et qui continuent de se battre avec elle.

Le tableau n'est pas totalement noir non plus, même si j'ai tendance à le voir comme tel ce soir. La situation pourrait être bien pire et Clara n'a pas dit son dernier mot. Nous continuons de croire en ce protocole, nous faisons confiance aux médecins qui la suivent et s'ils continuent dans cette voie c'est qu'ils y croient. Nous espérons encore et encore qu'un donneur soit trouvé et que Clara puisse recevoir sa greffe... Je sais que tous ceux qui le pouvaient sont déjà inscrits sur la liste, mais si vous avez dans votre entourage des gens qui n'ont pas encore fait la démarche, s'il vous plait encouragez-les à franchir le pas, c'est tellement important !

En espérant que le prochain message sera plus optimiste que celui-ci (il n'y a pas de raison, c'est juste un passage à vide et nous allons bien vite nous remettre au combat!).

1er mars 2009

Sabine est partie quelques jours chez ses parents, besoin de changer d'air, elle qui est aux côtés de Clara quasiment 24h/24 depuis le début de la maladie, besoin d'accuser le coup aussi, de lâcher toute la tension accumulée. Il y a des fois où c'est tout simplement trop et il faut savoir prendre un peu de recul pour retrouver les ressources nécessaires.

Son dernier message n'était pas vraiment joyeux, et a pu vous paraitre un peu pessimiste. C'est vrai que les nouvelles sont loin d'être celles qu'on espérait, mais nous ne baissons pas les bras, au contraire, nous sommes plus décidés que jamais à nous battre de toutes nos forces pour que notre fille gagne son combat. D'ailleurs Clara a plutôt la pêche en ce moment ! Les effets de la chimio du début de semaine (fatigue extrême et nausées principalement) se sont estompés et l'aplasie n'est pas encore installée, nous avons donc pu ce week-end en profiter "un max" comme dit Margot, surtout qu'il a fait un temps magnifique. Clara bien emmitouflée dans la poussette avec le masque sur le bout du nez et nous sommes allés faire une grande ballade dans le petit bois samedi. Nous avons même fait une pause toboggan (l'aire de jeux était vide donc pas de risque de microbes!) et les filles s'en sont donné à cœur joie. Dommage que Sophie la kiné n'ait pas été là pour voir Clara en action, elle aurait été épatée !!! (aujourd'hui par contre les douleurs musculaires se sont réveillées un peu partout pour nous rappeler que les petits muscles ne sont pas encore bien costauds...)

Demain passage rapide à l'hôpital pour la numération et fin de journée tranquille en attendant les résultats (je ne me fais pas trop d'illusions, si elle n'est pas encore en aplasie, ça ne devrait pas tarder). La routine, donc !

Un clin d'œil à deux papas de l'hôpital qui se reconnaitront : j'ai réussi à passer le week-end sans dvd de Cendrillon !!!

Un gros bisou à Maman qui pour une fois RECEVRA les nouvelles de Clara (par le mail de papy et mamy) au lieu de les envoyer ! Tu vois, on survit !!! Petit message spécial de Clara : ce soir j'ai mangé toute ma purée. (oui oui, je confirme, mademoiselle a fini son assiette comme une grande)

Bonne fête à toutes les grand-mères.

A bientôt pour la suite des nouvelles et merci pour vos encouragements. Fabrice.

Clara

Clara a 5 ans, et c'est une petite fille comme toutes les autres, malicieuse, pleine de vie, qui adore jouer avec ses poupées, aller à l'école, regarder les dessins animés et par-dessus tout, rire aux éclats.

Seulement, en plus, elle se bat depuis plus de deux ans contre une forme de cancer appelée leucémie aiguë lymphoblastique (LAL). Depuis ce jour de mars 2006 où nous avons appris sa maladie, elle se bat sans relâche, avec un courage énorme et une inépuisable joie de vivre. Elle a gagné son combat une fois, oui mais voila, la maladie est tenace et malgré tous ses efforts, elle est revenue, encore plus forte et plus menaçante. Alors après de lourds traitements, le seul espoir qu'il reste à Clara aujourd'hui c'est la greffe.

Clara a besoin d'un donneur de moelle osseuse pour continuer de se battre, pour gagner sur la maladie, pour rentrer en CP et apprendre à lire, pour faire de la danse classique en tutu et pour voir la montagne. En fait elle a besoin de ce don pour VIVRE, tout simplement...

Nous avons besoin de vous pour sauver notre petite fille, parce qu'il est inconcevable que le combat s'arrête faute de donneur, alors qu'elle s'est tant battue et qu'elle est pleine d'espoir.

Nous tenons à remercier Thibaut du fond du cœur pour son aide précieuse, et nous lui souhaitons bonne chance pour sa greffe, nous espérons de toutes nos forces que tout se passe bien et qu'il puisse enfin retrouver une vie normale.

Sabine, la maman de Clara.

12 janvier 2009

Après une dernière chimio très mal supportée, les résultats de novembre ont montré que notre puce était en rémission et donc que la greffe pouvait se faire dès qu'on trouvait un donneur. Seulement, la leucémie de Clara étant très agressive, on nous a donné à choisir entre deux protocoles "d'attente" : une chimio "forte" et une "plus douce" (mais potentiellement moins efficace). Après beaucoup d'hésitation nous avons choisi la version "forte" en espérant que Clara la supporte assez longtemps pour attendre la greffe. Le début du protocole a été retardé puisque Clara a eu une très grosse infection pulmonaire avec un passage en réanimation et de gros dégâts au niveau des poumons, mais deux cures sont déjà passées et pour l'instant elle semble mieux les supporter que les précédentes.

Aujourd'hui Clara va "bien", elle recommence à marcher un peu, reprends un peu de poids, passe des heures à jouer avec sa sœur et elle est même allée à l'école jeudi et vendredi matin. "Ca c'est le bonheur", comme elle dit, le sourire jusqu'aux oreilles en passant le portail... Nous avons eu la chance de l'avoir à la maison cette année pour passer les fêtes de noël, contrairement à l'année dernière où elle était à l'hôpital, et nous avons vraiment apprécié ces moments magiques et si précieux. Mais les médecins ont été clairs, elle ne sera pas là avec nous en 2010 si elle n'a pas sa greffe. Alors on espère que tous ceux qui lisent ces quelques lignes et ne sont pas encore inscrits décideront de faire la démarche. C'est tellement important, ça ne touche pas que les autres !

TITILEUCE

Ma Maladie - Mon Combat