Ethan avait 10 mois lorsque lui a été diagnostiqué une leucémie aigüe lymphoblastique le 14 juin 2008. Rien pourtant ne laisser présager une telle maladie. Après l'accumulation d'une rhino-pharyngite et d'une otite, Ethan était vidé, quoi de plus normal. Mais au fil des jours, il semblait s'éteindre, lui d'ordinaire très éclairé, à mesure que notre inquiétude grandissait. Notre médecin de famille nous a alertés en constatant son importante anémie et se fut le passage aux urgences de Longjumeau puis une orientation vers le service de réanimation de Robert Debré.

La vie semblait s'arrêter pour nous avec la résolution à laisser notre fils à l'hôpital cette première nuit seul à combattre pour survivre. Puis tout s'est rapidement organisé pour nous permettre d'être présent le plus possible.

Dans notre malheur nous avons eu de la chance, car ayant survécu à un taux d'hémoglobine extrêmement bas, l'organisme d'Ethan combat de lui-même autant qu'il peut la maladie et répond bien aux corticoïdes et à la chimiothérapie. Il a été en rémission dès la fin de la première cure de traitement : « l'induction ».

Puis se sont succédées les cures de chimio qui nous ont tout les trois éprouvés pendant 7 mois. Pour nous, parents, l'organisation n'était pas facile à trouver et les journées étaient très lourdes à supporter de le voir bouleversé par un traitement se devant plus fort que la maladie. Notre « bébé sourire » ne souriait plus, ne mangeait plus, dormait énormément pour supporter tout ça. Puis ses forces sont revenues, son sourire et sa bonne humeur ont charmé toutes les infirmières! Pourtant, il a lui fallu supporter un changement de cathéter à cause de germes ainsi que le virus de la bronchiolite contracté à l'hôpital, ou la proximité inévitable avec les autres patients peut s'avérer néfaste. Ethan nous forçait à être courageux se battant sans cesse et supportant les ponctions lombaires et de moelle osseuse, les changements de pansements, la kinésithérapie pulmonaire, la pose de sonde gastrique répétée car il l'a retirait.

Nous avons trouvé un personnel formidable à Robert Debré qui nous ont aidé à supporter cette situation. Tout le monde aimait s'occuper de lui, notre « bébé sourire », un enfant très agréable et enthousiaste. Il a pu profiter des éducatrices, des clowns et de la « dame de la musique » (c'est comme cela qu'on l'appelait pour Ethan) qui lui a fait découvrir des instruments pour sa plus grande joie. Nous avons été rassurés de le voir continuer d'évoluer, de grandir, de découvrir et d'apprendre.

Nous avons des moments d'angoisse et même de frayeur, mais aujourd'hui, Ethan est à la maison et va très bien, toujours en rémission. Il marche et continue d'évoluer presque comme les autres enfants. « Presque » car nous devons conserver notre vigilance par rapport à son système immunitaire affaiblit par son traitement de chimiothérapie, dit d' « entretien », se poursuivant jusqu'en juin 2010 avec prises de sang régulières. Il pourra toutefois aller à l'école avec les autres enfants quand il aura 3 ans.

Le plus dur est passé mais le combat n'est pas fini. Nous devrons attendre 5 ans sans rechute qui est le délai pour être sûr de sa guérison et avoir cette délivrance que nous pouvons qu'espérer pour l'instant. Cette maladie qui a touché notre petit cœur et emporté d'autres anges a chamboulé notre vie, notre monde et a transformé toute une famille. Rien ne compte plus aujourd'hui que la joie de le voir sourire.

Ethan

TITILEUCE

Ma Maladie - Mon Combat