Cathy - 8 avril 2010

Et voilà,

le premier rendez vous avec le docteur Lefèvre était ce matin. J'ai eu le droit à plein de questions, et a plein de prélèvements sanguins.

Ils ont piqué au niveau du poignet car je dois avoir les bras impeccable pour le jour du prélèvement de moelle, cela va durer 4h environ et j'y reste toute la journée pour contrôler les plaquettes.

Le jour J approche à grand pas... J'ai une infirmière qui vient à partir du dimanche 2 mai à 7 h du matin et à 19h pour me faire des injections de facteur de croissance dans le ventre, et ce pendant 5 jours.

J'appréhende un peu, mais ils m'ont rassuré sur les injections, je devrais seulement être un peu fatiguée et avoir quelques maux de tête, rien d'insupportable....

Plus les jours passent et plus je me mets à la place de Thibaut quand il attendait d'avoir un donneur. Ca doit être long et insupportable de ne pas savoir si on va avoir un donneur compatible ! Donc je veux te dire que je n'abandonnerais pas, j'irais jusqu'au bout.

J'espère que j'arriverais à persuader plusieurs personnes à s'inscrire à l'EFS, afin que le nombre affolant de 1 chance sur 1 million soit plus importante demain. La semaine prochaine J'aurai de nouveau un rendez vous avec le docteur Reman...

A bientôt.

Cathy - 1er avril 2010

Ca y est, premier contact ce matin pour un entretien avec un docteur de l'EFS, puis un deuxième rendez-vous une semaine plus tard avec un deuxième docteur (ca rigole pas !!!). J'imagine qu'ils vont m'interroger sur mes origines, sur mes antécédents médicaux, sur des éventuelles maladies familiales ... Tant mieux il n'y a rien de méchant dans ma famille.

Ensuite j'imagine qu'ils vont me faire des examens, des analyses ,etc.... bref ça me parait logique, sachant que le receveur va prendre un peu de moi ! ca fait drôle d'ailleurs quand j'y pense... Je me mets a sa place, il doit s'en poser des questions, car bien sur il sait que je suis là, que j'existe, et que je suis sa seule chance de guérir ... Donc je pense qu'il s'imagine des choses sur moi, est-ce un homme ? Une femme ? Est ce que mon donneur est en bonne santé ? Même moi, je ne sais rien de lui ou elle, jeune ou pas jeune... comme c'est bizarre !!!

Bref je vais déjà rencontrer ces docteurs, et j'en s'aurai plus dans 15 jours. Ensuite il faut que j'aille au tribunal de grande instance. Et oui, il faut que je confirme que mon don reste anonyme et que je n'ai subi aucune contrainte a m'inscrire pour le don ; il y a tellement de trafic dans certains pays qu'on n'ose imaginer, certains n'hésitent pas à vendre leur rein ou leur cornée, quelle horreur !!!

Donc cette procédure me parait normale et logique.

Je ne suis jamais allée dans un tribunal, c'est l'occasion... je vous en dirai plus quand ça sera fait.

À bientôt, Cathy

Grande nouvelle !!!!

Nous sommes heureux, au nom de Thibaut et de tous les membres de l'association, de vous annoncer notre 1ere greffe de moelle osseuse ! Elle s'appelle Cathy, elle a eu le courage de s'inscrire comme donneuse suite à notre appel au don de moelle osseuse. Elle s'est dit que demain, ça pouvait être elle ou l'un de ses proches (enfants, mari...) qui serait touché par ce drame.

Elle n'a pensé qu'à une chose, sauver une vie !

1 an après, l'E.F.S la contacte (juillet 2009) pour lui demander si elle etait toujours prête à donner sa moelle car son nom est sorti du fichier H.L.A , et oui, elle etait compatible avec un malade !

Sa réponse fut oui de suite, avec une seule image en tête : Thibaut qui commençait à aller un peu mieux !

Mais malheureusement, les mois passent et aucune nouvelle de la greffe... Nous lui expliquons que le receveur n'est surement pas en état de la recevoir pour le moment.

Rebondissement, le 17 mars 2010 , appel de l'E.F.S pour fixer la date de la greffe au 3 mai.

Que du bonheur !!! On lui explique qu'elle ne va pas subir d'anesthésie générale, (crainte de la plupart des éventuels donneurs) mais directement un prélèvement dans le sang (même principe que le don de plasma).

Nous esperons que la prochaine grande nouvelle sera la date de la greffe de Sylvain. Grosse pensée à lui et à toute sa famille.

Toute l'association ainsi que l'E.F.S sont sur le pied de guerre, pour aider Cathy à vivre ce grand moment.

Nous prevoyons que FRANCE 3 et FRANCE BLEU vous informent au maximum sur ce don.

Cela permettra à beaucoup d'entre vous qui hésitent encore à s'inscrire.

Mais le plus important aujourd'hui, c'est qu'une fois de plus, un des rêves de Thibaut se réalise : trouver un donneur pour quelqu'un dans l'attente. Cela nous conforte à continuer le combat et à croire encore qu'il est possible que tous ensemble nous soyons capable de faire de grandes choses.

Alors comme disent certains : ON COMPTE SUR VOUS !!!!

Cathy - 28 mars 2010

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cathy, et vous allez pouvoir partager mon aventure pendant ces deux mois très importants de ma vie.

Tout à commencé il y a environ 2 ans ou nous étions invités à un repas chez les parents de mon maris, (mes beaux parents) et eux, habituellement si joyeux, étaient dévisagés par la nouvelle qu'ils venaient d'apprendre. En effet leur nièce leur avait fait part de sa grande détresse suite à la maladie de Thibault, de sa leucémie, et du peu de chance pour trouver une personne compatible avec lui, et seul une greffe de moelle pouvait le sauver.

Donc Yvette (ma belle mère), nous demanda s'il était possible de s'inscrire au don de moelle car actuellement seul 1 personne sur 1 million est compatible avec une autre, et là je pense à mes 3 enfants dont J-B du même âge que Thibaut et c'est sans aucune hésitation que je m'inscris dès le lendemain matin.

1 an plus tard, Thibaut avait sa donneuse, quel bonheur, Thibaut était sauvé... Pas par moi bien sûr, mais c'était pareil, et la joie continua lorsqu'au mois de décembre, l'E F S (l'établissement français du sang), me téléphona pour m'annoncer qu'à mon tour j'étais compatible avec une personne dans le monde, et donc j'allais pouvoir moi aussi sauver une vie !

J'étais partagée entre la joie et la peur ; peur de l'inconnu, car je n'étais pas tellement informée des procédés, donc j'attendais des jours, des semaines, et pas de nouvelles, jusqu'à la semaine dernière où là, j'avais une date et des explications plus détaillées, je vous en dirai davantage un peu plus tard, car je dois retourner travailler.....

A très bientôt, Cathy.

Cathy - 31 mars 2010

Me revoilà ;

Quand je suis retournée au travail j'ai parlé du don à ma collègue, qui en me regardent me dit : « mais tu n'as pas peur ! C'est risqué quand même, on te prélève ta moelle dans la colonne vertébrale !! »

C'est dingue, elle me parlait de moelle épinière, et non de moelle

Osseuse ! Je lui explique alors, qu'il s'agit d'un prélèvement dans la

hanche avec une simple anesthésie et donc sans aucun danger.

Mais en fait, je ne suis même pas concerné par ce procédé. En effet, le docteur LEFEVRE, que j'ai eu au téléphone en début de semaine m'expliquait que pour moi cela ce ferait par cellule souche de périphérie, ce qui veut dire que quelques jours avant, je recevrai par injection des facteurs de croissances (et non des hormones de croissance) afin de diriger les cellules de moelle vers le sang. Au bout de cinq jours, elles seront prélevées directement dans le sang par une technique appelée cytaphérèse. On ma expliqué que c'était comme un prélèvement de plasma, c'est pas plus compliqué que ça..

Là je me rends compte que peu de personne sont au courant du procédé pour le prélèvement de moelle osseuse et c'est ce qui peut être, empêcherai certaines personnes à s'inscrire...

Voila pourquoi il me parait important d'en parler.

À bientôt, Cathy.

Cathy

TITILEUCE

Ma Maladie - Mon Combat